MUDANDO PARADIGMAS NA EDUCAÇÃO

Síndrome de Aarskog

A Síndrome de Aarskog é uma enfermidade genética rara, recessiva, ligada ao cromossomo X. Ela se caracteriza por um aumento visível da separação entre olhos, dedos curtos (braquidactilia), face arredondada, baixa estatura, pálpebras caídas, nariz pequeno e alargado, anomalias labiais, palatais (fissuras) e do pavilhão auricular, estrabismo, astigmatismo, dentição atrasada, aumento da flexibilidade de falanges, prega simiesca da palma da mão, pés pequenos e chatos, hérnias e outras anomalias. Ocasionalmente apresenta escoliose, espinha bífida e retardo mental leve. Não se conhece bem as causas da Síndrome de Aarskog. Pesquisadores acham que essa desordem pode estar associada a um componente genético ligado ao cromossomo X. Fonte: http://www.crfaster.com.br/defic.htm

Associação de Síndrome de Angelman
Sede Administrativa; Rua Humberto I, 962 ed. Lucí
Sl. 111 – Vila Mariana – São Paulo/Capital – Brasil
Fundada em São Paulo, no dia 06 de agosto de 1997 é uma sociedade civil sem fins econômicos, democrática, pluralista, anti-racista e anti-sexista. Congrega pais, profissionais e amigos de pessoas com síndrome de Angelman. A associação é mantida com recursos próprios, advindos  de seus sócios fundadores, de pais e de amigos  associados, além de doações espontâneas de pessoas físicas e jurídicas. Não recebe nenhum tipo de auxílio governamental, tampouco repasses de verbas.

Princípios que defendemos:

Considerando a sua origem e o atual contexto histórico, a ASA  junto aos seus associados, defende o bem estar das pessoas com S.A, realizando as mais diversas tarefas junto à sociedade para que assim possam contribuir na elaboração de políticas públicas e sociais a fim de defender e garantir os direitos da pessoa com deficiência, buscando uma sociedade inclusiva e participativa dentro dos seguintes preceitos:  Igualdade, Pluralidade, Diversidade e Liberdade.

 Objetivos:

• Congregar pais e familiares de pessoas com Síndrome de Angelman em todo o território nacional.
• Divulgar e esclarecer sobre em que consiste a Síndrome de Angelman, seus aspectos e suas manifestações.
• Difundir a S.A promovendo ações efetivas, visando atingir profissionais das áreas de saúde; de educação e pessoas da comunidade em geral
• Participar de estudos e de pesquisas auxiliar nessas atividades sempre que possível, objetivando uma melhor qualidade de vida aos afetados pela S.A
• Realizar parcerias com entidades congêneres.
• Promover cursos, palestras, seminários e outros meios para divulgação  da S.A.
• Rastrear e cadastrar novos casos de S.A

Conheça: http://angelman.org.br

Muito além do samba e do carnaval, importante produção intelectual.

 Nossa homenagem à Dra.Célia Priszkulnik Koiffmann, principal pesquisadora brasileira do Centro de Estudos do Genoma Humano/CEPID/FAPESP, do Instituto Nacional de Células-Tronco-doenças genéticas e FINEP-Terapia. Há anos se dedica aos estudos sobre as síndromes de Angelman e Prader-Willi Em seu laboratório realiza testes genéticos laboratoriais para identificar os mecanismos genéticos que deram origem às síndromes e oferece às famílias o diagnóstico, prognóstico e riscos de recorrência. Investiga os genes e segmentos cromossômicos em pacientes com testes genéticos negativos para a síndrome de Angelman com técnicas de CGH-array para localizar novos genes envolvidos na manifestação de epilepsia, retardo mental, deficiências na fala, distúrbios de comportamento. Investiga os mecanismos de rearranjos cromossômicos por técnicas citogenéticas moleculares, descreve novas síndromes e a variabilidade fenotípica de síndromes já descritas. Sem dúvida o trabalho desta incansável pesquisadora é de grande relevância para o desenvolvimento de pesquisas brasileiras, envolvendo  as síndromes de Angelman e Prader-Willi.

Fonte: http://angelman.org.br/novo/?p=442

Belo Horizonte se mostra uma "cidade surda" para quem tem deficiência auditiva

Obter informações simples, como endereço ou preço de produto, é um tormento

Laís Drumond enfrenta muitas dificuldades no dia a dia, como num guichê na rodoviária. A boa surpresa foi encontrar o soldado João Luiz Chagas, com quem conversou em Libras

 

As mãos que "falam" e tentam se fazer entender são de Laís Drumond. A atriz de 29 anos, surda desde o nascimento e filha de pais ouvintes, não se intimida em buscar informações, andar de ônibus, recorrer à Justiça ou abrir conta em banco. Mas nem sempre essas tarefas que fazem parte do dia a dia da maioria das pessoas são tão simples para Laís. Assim como ela, muitos surdos voltam para casa em Belo Horizonte frustrados ao buscar de atendimento por não conseguirem se comunicar com os ouvintes. Isso porque, além da dificuldade de audição, muitos têm o desenvolvimento da fala afetado, e sem o acompanhamento de um intérprete da Língua Brasileira de Sinais (Libras) não conseguem ser entendidos.

 

Veja a noticia completa neste link

http://www.socepel.com.br/portal_novo/index.php?pagina=56

Governo entrega 37 Centrais de Interpretação de Libras para 25 unidades federativas

Ministra Maria do Rosário assinou o termo de doação das centrais aos Estados

A Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República (SDH/PR) entregou 37 Centrais de Interpretação de Libras (CIL) para 24 estados e o Distrito Federal. O objetivo é garantir atendimento de qualidade a pessoas com deficiência auditiva por meio de serviços de tradução e interpretação, além de facilitar o acesso a serviços públicos. A solenidade de entrega e assinatura do termo de doação das centrais aos estados ocorreu nesta terça-feira (26), em Brasília.

http://www.pessoacomdeficiencia.gov.br/app/noticias/governo-entrega-37-centrais-de-interpretacao-de-libras-para-25-unidades-federativas

Piauí ganhará três Centrais de Interpretação da Libras em 2013

 

A implantação dessas Centrais no Estado do Piauí será um marco para as políticas de inclusão das pessoas com deficiência

 

O secretário estadual para Inclusão da Pessoa com Deficiência, Hélder Jacobina, participou, nessa segunda-feira (18), da reunião de monitoramento, entre o governador Wilson Martins e o seu secretariado. Durante sua explanação, Hélder Jacobina apresentou as ações da Seid que serão realizadas neste primeiro semestre de 2013, com destaque para as Caravanas do Piauí Viver Sem Limite, a 2ª edição das Paralimpíadas Estaduais e a implantação de três Centrais de Interpretação da Libras (Língua Brasileira de Sinais).

http://www.piaui.pi.gov.br/noticias/index/id/8455

 

 

Neverwas é um emocionante filme sobre como a fantasia e o conto-de-fadas podem ser importantes para nossas vidas. Zach (Aaron Eckhart) vai trabalhar no instituto de psiquiatria em que seu pai, Pierson (Nick Nolte), esteve internado por alguns anos. Conhecido publicamente pelo best-seller infantil que escreveu antes de sua trágica morte, Pierson sempre foi um mistério para seu filho, com quem mantinha uma relação distante. A partir do relacionamento com Gabriel (Ian McKellen) paciente esquizofrênico do instituto, e Maggie (brittany Murphy), jornalista que está fazendo um trabalho sobre Pierson, Zach começa a entender o mundo de fantasia em que seu pai vivia desvendando os segredos do livro e de sua própria vida.

Compartilhar vitórias, vivências, derrotas, histórias, experiências e emoções da pessoa que gagueja. Este não é o Grupo de Apoio, mas a produção do primeiro documentário brasileiro sobre gagueira, chamado de A Voz do Gago, dirigido e idealizado pelo cineasta Daniel Barbosa, com apoio institucional da Associação Brasileira de Gagueira.

Barbosa lançou a campanha de arrecadação de fundos para concretizar a produção. Ela funciona no modo crowdfunding, ou seja, um tipo de vaquinha virtual, onde todos podem contribuir com qualquer quantia em dinheiro. Para escrever para o produtor, dar sugestões ou contribuir com o documentário, acesse o site: www.avozdogago.com.br

A ABRA Gagueira entrevistou Daniel Barbosa, que trouxe mais detalhes sobre o documentário.

ABRA Gagueira - Qual foi a sua motivação para a realização de A Voz do Gago?

Barbosa - Surgiu depois de uma experiência que tive ao ser convidado para dar entrevistas em dois programas televisivos. Elas me levaram a ter um contato mais direto com a problemática da gagueira.

ABRA Gagueira - E por onde você começou?

Barbosa - A ideia inicial era fazer um curta de ficção, onde o personagem principal seria um gago, mas percebi que muitas pessoas que gaguejam tinham dúvidas ou falavam de suas angústias e sofrimentos e outras compartilhavam suas histórias de superação. Também percebi que, quando a gagueira era abordada pela mídia, a voz principal era a do fonoaudiólogo, mas eram raras as aparições da pessoa que gagueja falando como era ser gago. Então pensei: quem é a melhor pessoa para falar sobre gagueira? O próprio gago!

ABRA Gagueira - Então assim que surgiu o nome também?

Barbosa - Sim, uma boa forma de falar da gagueira seria pela ótica da pessoa que gagueja e, assim, dando voz ao gago.

ABRA Gagueira - A Voz do Gago trará o que ao público?

Barbosa - O documentário mostrará depoimentos de pessoas que gaguejam, seus familiares, companheiros de trabalho e amigos. Também entrevistaremos fonoaudiólogos, para falar da parte científica, dos tratamentos e psicólogas para falar das consequências. A pessoa que gagueja será a grande protagonista deste filme.

ABRA Gagueira - Você encontrou alguma resistência entre as pessoas que gaguejam?

Barbosa - Por incrível que pareça, os gagos querem falar, estão dispostos a expor a sua problemática. Tenho recebido mais respostas afirmativas que negativas. Infelizmente, os gagos famosos que eu entrei em contato não se interessaram, com exceção de Marcos Frota, que topou na hora. Alguns gagos até se oferecem, mas por serem de outros estados, ainda não tivemos condições de ouvi-los. Já encontrei pessoas com resistência, mas depois que explico o objetivo do projeto, elas mudam de ideia. Até agora, dentre aqueles que toparam dar o seu depoimento, ninguém desistiu.

ABRA Gagueira - Quais são as sua expectativas para a produção?

Barbosa - A minha expectativa sobre o documentário é muito grande. A cada momento, descubro histórias interessantes e emocionantes, que dá vontade de contar. Tenho certeza de que ele irá surpreender, assim como eu me surpreendo a cada dia, a cada nova descoberta, a cada nova história. Percebo que tem histórias lindas de superação e outras, tristes, por desconhecimento da pessoa sobre a sua problemática. A cada dia, vejo que é um tema rico de situações. Tenho certeza de que esse projeto poderá ajudar muita gente, não somente as pessoas que gaguejam, mas também aquelas que têm curiosidade sobre o tema. Acredito que poderá ser muito útil à sociedade como um todo. Só espero poder conseguir contar todas as histórias.

ABRA Gagueira - E por quê não conseguiria?

Barbosa - As gravações ainda estão num ritmo muito lento, pois só marcamos as entrevistas quando conseguimos arcar com os custos. Até o momento apenas oito pessoas contribuíram, totalizando um valor de R$ 1.870,00. De qualquer forma, o filme será realizado, independente do valor arrecadado. A diferença será no tempo de filmagem.

ABRA Gagueira - Você trabalha com comunicação, como foi a sua trajetória neste campo como pessoa que gagueja?

Barbosa - Tanto na escola, quanto na faculdade, a gagueira jamais foi um empecilho para eu fazer qualquer coisa. Nunca tive problemas por ser gago e as pessoas com quem convivi nunca me estigmatizaram. Sempre fui tratado de igual para igual. Até fui representante de turma e orador na formatura da escola e da faculdade. O maior problema foi a minha entrada no mercado de trabalho, quando me deparei com o preconceito, o pré-conceito e o julgamento. As outras pessoas achavam que eu não seria capaz de fazer o meu trabalho de produtor, por ser gago. Quase desisti de fazer o que mais gostava, porque os outros achavam que eu não era capaz.

ABRA Gagueira - O que te levou a não desistir?

Barbosa - O Grupo de Apoio da ABRA Gaguira no Rio de Janeiro abriu os meus olhos para a existência de várias pessoas iguais a mim, com o mesmo problema e que conseguiam fazer tudo o que desejavam na vida. Depois disso, passei a estudar o assunto e cá estou querendo levar essas vivências, superações, tristezas ou alegrias para outras pessoas, com o objetivo de tirar dúvidas, e, assim como aconteceu comigo, se reconhecerem através de outras pessoas, servir de estímulo.

Clique aqui para contribuir: www.avozdogago.com.br